Voedselallergie ontmoet het Brein van de Puber / Jongvolwassene

Dit speciale artikel was origineel gepubliceerd in Allergic Living’s herfst editie.
Hoewel al in 2015 gepubliceerd en zich afspeelt in Canada, is het nog steeds van belang en kunnen we als ouders en vrienden hiervan leren. Dat is waarom een vertaling van het artikel door het NAN wordt verspreid.

 

In de adolescentie worden tieners geconfronteerd met groepsdruk - terwijl hun hersenen zich ontwikkelen en hun hormonen stijgen. Het toevoegen van voedselallergieën aan de mix verhoogt het potentieel van het nemen van risico's, omdat niet alle tieners bereidwillig spreken over hun voedsel triggers. Maar zoals U in dit speciale rapport vindt, is er veel dat ouders en leeftijdsgenoten kunnen doen om allergische tieners te helpen bij het navigeren op het soms verraderlijke pad naar volwassenheid.  


Sydney Harris, een zelfverzekerde 19-jarige studente, was niet blij met haar voedselallergieën. Toen ze aan het einde van de achtste klas werd gediagnosticeerd met ernstige allergieën, moest ze "navigeren door een hele nieuwe wereld van uitdagingen."
Het jaar daarop had ze het moeilijk om de steun te vinden die ze nodig had op haar middelbare school in Barrie, een stad ten noorden van Toronto. Dit was gedeeltelijk omdat haar voedsel triggers niet tot de top acht allergenen behoorden, en veel mensen vonden het moeilijk om haar specifieke allergieën te begrijpen.


"Ik wilde niet anders zijn," herinnert ze zich. "Ik verliet het huis zonder een EpiPen®, of bracht mezelf in situaties waarin ik gevaar liep. Ik wilde niet accepteren dat ik voedselallergieën had." Als gevolg hiervan ondervond Sydney verschillende allergische reacties, op school, thuis en op het werk. 

 

De dag dat haar inzicht veranderde, kwam vlak voor de winterstop in de 11e klas.

Tijdens de lunch liep ze met een groep vrienden naar een Chinees restaurant. Ze controleerde geen van de ingrediënten of vertelde niets over haar allergieën aan het personeel, en tegen de tijd dat ze terugkeerde naar school, verkeerde ze in een 'volslagen anafylactische reactie'.

Gelukkig snelde een van de vrienden van Sydney naar een leraar en de school belde een ambulance. Na drie doses epinefrine en de rest van de dag in het ziekenhuis, herstelde ze zich - maar de situatie maakte haar bang."

Het was de meest ernstige reactie die ik ooit had gehad en ik voelde ik me het dichtst bij de dood", zegt ze nu, en noemde dit haar “Wakker schudden moment”. We hoeven je niet te vertellen dat Sydney was erg bofte.

Maar het verhaal van Sydney is leerzaam. Het illustreert de vele uitdagingen waarmee voedselallergische tieners te maken hebben:

·       Sterke sociale druk om in te passen;

 

·       Toenemende hoeveelheid tijd doorgebracht met vrienden en weg van volwassenen;

 

·       Omgevingen die hen niet altijd ondersteunen op de manier die ze nodig hebben;

 

·       en dubieuze beslissingen die niet altijd in overeenstemming zijn met wat deze kinderen eigenlijk weten.

 

Het is moeilijk genoeg om de adolescentie te doorlopen, maar het tegelijkertijd beheersen van de kans op een ernstige gezondheidsverandering voegt een extra laag van complexiteit toe.

 

Ouders van voedselallergische tieners - en ouders van jonge tieners, zoals ik - hebben reden tot bezorgdheid. Hoewel sterfgevallen als gevolg van ernstige anafylactische reacties zeer zeldzaam zijn, maar soms voorkomen, weten we dat dit het vaakst voorkomt bij adolescenten en jonge volwassenen, vooral als reactie op pinda's en noten.
Zeker niet alle tieners nemen risico's als het gaat om hun allergieën, maar verschillende overeenkomsten komen naar voren onder degenen die dat wel doen.

 

Een onderzoek uit 2006 onder adolescenten en jongvolwassenen met voedselallergieën stelde vast dat 17 procent van de deelnemers een "hoog risico" had omdat ze niet altijd adrenaline beschikbaar hadden en dat ze voedingsmiddelen aten die het allergeen (waar ze allergisch voor zijn) "mogelijk" bevatten.
Drie jaar later ontdekte Ann Arbor dat uit een groter onderzoek van voedselallergische studenten aan de Universiteit van Michigan, slechts bij 21 procent van de deelnemers bleek dat ze een adrenaline auto-injector hadden.
Ook zorgelijk is het grote aantal studenten - 60 procent - die een eerdere allergische reactie rapporteerden (hoewel niet anafylaxie), maar dat ze ook vertelden dat ze bereid waren hun voedselallergeen uit eigen wil te consumeren.

 

Natuurlijk zijn het niet alleen tieners met voedselallergieën die gevaarlijke risico's nemen. We weten dat adolescenten vaker dan andere leeftijdsgroepen experimenteren met alcohol, sigaretten en drugs. Jonge chauffeurs hebben bijna drie keer meer kans dan degenen boven de leeftijd van 20 jaar om in een fatale crash te verkeren, volgens gegevens van de Centers for Disease Control and Prevention.

Zoals ontwikkelingspsycholoog en Temple University professor Laurence Steinberg schrijft in Age of Opportunity: Lessons from the New Science of Adolescence, "In vrijwel alle gebieden nemen adolescenten meer risico's dan kinderen of volwassenen, en de incidentie van risicovol gedrag komt meestal ergens tijdens die periode naar boven, de late tienerjaren."

 

 

Is dit omdat tieners "hun verstand verloren" of "gek zijn geworden"?

Ondanks het feit dat onze cultuur de neiging heeft om tieners zo te zien, is het antwoord "nee".


Om te begrijpen wat er feitelijk aan de hand is, is het nuttig om ons te wenden tot onderzoek in de neurowetenschappen, dat ons begrip over adolescentie en de ongelooflijke veranderingen die plaatsvinden in het tienerbrein herschrijft.

 

In het Tienerbrein

 

Vooruitgang in wetenschappelijke kennis over de ontwikkeling van de hersenen tijdens de adolescentie heeft ons geleerd dat het menselijk brein nog veel langer blijft groeien dan we eerder dachten.

In feite worden de jaren van de adolescentie - die veel deskundigen nu definiëren als beginnend op de leeftijd van 10 en duren tot het midden van de jaren twintig - gekenmerkt door 'verhoogde neuroplasticiteit', een term die wordt gebruikt om het potentieel van de hersenen om door ervaring te veranderen te beschrijven.

Tijdens de puberteit hebben de hersenen een veel grotere gevoeligheid voor invloeden van de sociale omgeving dan tijdens de middelbare leeftijd of gedurende volwassenheid.

 

Het is een tijd waarin het brein niet zoveel groeit als dat het wordt gereorganiseerd. Steinberg legt uit dat bijna alle veranderingen plaatsvinden in de “regio's die de ervaring van plezier reguleren, de manieren waarop we naar andere mensen kijken en nadenken, en ons vermogen om zelfbeheersing uit te oefenen”.
Tijdens de adolescentie reageren deze gebieden zeer op stimulatie, en het kost ook tijd voor hen om te leren samenwerken.

 

Onderzoek suggereert dat tieners de neiging hebben om risico's anders te bekijken dan volwassenen; ze wegen potentiële beloningen veel zwaarder dan mogelijke gevaren. En vaak zijn deze waargenomen beloningen sociaal van aard, gekoppeld aan goedkeuring door vrienden en erbij horen.


Dus een tiener, wanhopig om in contact te komen met leeftijdsgenoten die geen voedselallergieën hebben en niet geneigd zijn om het verschil van een vriend te ondersteunen, kan “gedwongen” worden om risico’s met betrekking tot blootstelling of zelfs consumptie van een mogelijk allergeen te onderschatten. Combineer dit met impulsiviteit en die resultaten kunnen een gevaarlijke mix zijn.

 

 

Het betere nieuws is echter dat tieners veel beter in staat zijn hiermee om te gaan dan we vaak aannemen.

Abigail Baird, een ontwikkelings-neurowetenschapper en hoogleraar psychologie aan het Vassar College, maakt bezwaar tegen de stereotiepe karakterisering dat tieners zelfbeheersing missen. "Kijk tieners op school, samen rondhangen," zegt ze. "Ze hebben een verbazingwekkende impulsbeheersing. Maar ze hebben er niet veel van. Ze gebruiken wat ze hebben voor hun leeftijdsgenoten, en daarna worden ze thuis ongedaan gemaakt. "Impulscontrole verbetert met de leeftijd en externe factoren (zoals stress, uitputting of honger) kunnen het ontrafelen.
Voor ouders is het de kunst om uit te zoeken hoe de impulsbeheersing van adolescenten, die ze wel hebben, te benutten en hen aan te moedigen om ondersteunende leeftijdsgenoten te vinden”
.

 

Dit is een belangrijke verschuiving ten opzichte van vroeger, wanneer ouders de neiging hebben om zich te richten op het beschermen van kinderen tegen mogelijke gevaren. Om zaken te compliceren, hoeft het praten met tieners over risico's niet noodzakelijk hun gedrag te veranderen. "Tieners opvoeden is niet alleen informatie geven", zegt Baird. “Ouders moeten tieners de ruimte geven om meer beslissingen te nemen over hun leven”.

 

In plaats van ze onder controle te krijgen, is het beter om de prikkels te vinden om adolescenten te motiveren om te handelen naar wat ze al weten.


“Tegelijkertijd”, zegt Baird, “moeten serieuze gezondheidsvoorwaarden - zoals voedselallergieën of diabetes - worden behandeld als "niet-onderhandelbare logistiek. Ouders kunnen hun kinderen helpen om hun voedselallergieën op verantwoorde wijze te beheren door hen een actievere rol te geven en hen te laten beslissen hoe zij voor deze logistiek zullen zorgen”.

 

 

Respect is fundamenteel in dit proces. Baird, die veel tijd doorbrengt met tieners, suggereert dat ouders een ondersteunende maar stevige houding in gesprekken overbrengen: "Ik wil je niet onder controle hebben. Ik wil dat je zelf de zaken onder controle hebt, maar ik ben uiteindelijk verantwoordelijk voor jou”.

Oefenen, oefenen, oefenen

Steinberg is een groot voorstander van aandacht voor de ontwikkeling van gedragsvaardigheden, vooral zelfbeheersing, als een manier om risicovolle beslissingen niet alleen te verminderen, maar ook om tieners te laten opgroeien tot gezonde, goed aangepaste en succesvolle jonge volwassenen.
De puberjaren bieden een uitzonderlijke mogelijkheid voor voedende eigenschappen zoals zelfbeheersing, vastberadenheid, doorzettingsvermogen en vasthoudendheid, die sterk worden beïnvloed door sociale omgevingen.

Ouders en scholen moeten kinderen ondersteunen bij het ontwikkelen van deze vaardigheden en hen meer onafhankelijkheid bieden waarbij ze leren verantwoordelijkheid te nemen en dingen zelfstandig te doen.

"Kinderen moeten oefenen", zegt Dr. Michael Pistiner, een kinderallergoloog bij Harvard Vanguard Medical Associates in Boston en medeoprichter van de educatieve website Allergyhome.org. "Ze kunnen werken aan hun vaardigheden en communicatie in een 'veilige ruimte'. Praktijkscenario's kunnen erg nuttig zijn, bijvoorbeeld rollenspel over het bestellen en communiceren in een restaurant. Coach en begeleid hen om na te denken over het beheersen van te verwachten situaties, zoals uit eten gaan," zegt Pistiner. "Neem babystapjes, en bouw ze geleidelijk op met meer verantwoordelijkheid."

 

Deze aanpak bleek nuttig voor Carlin Hanley, 14, die meerdere voedselallergieën heeft en in de omgeving van Boston woont. Ze was verlegen toen ze jonger was en worstelde met het uitspreken van etiketten. In de lente, toen ze 10 jaar oud was, reisde haar familie naar Maine en bestelde Carlin puree in een restaurant. Hoewel het personeel zei dat deze veilig voor haar waren, bevatten ze waarschijnlijk zuivelproducten, omdat ze een reactie had. Maar Carlin erkent dit als een leerervaring.

"Het deed me beseffen dat ik moest spreken en meer een gesprek moest voeren. Na dit incident hebben mijn ouders gezegd dat ze moesten proberen oogcontact te maken en zeiden dat ik ervoor moest zorgen dat ik precies vertelde wat ik precies nodig had." Ze vermeldt dat er "niets was om bang voor te zijn", en ze werd meer open over haar voedselallergieën. Onlangs lanceerde ze een allergievriendelijk foodblog en hoopt ze andere tieners aan te trekken om advies en verhalen te delen.

Toen ik Carlin vroeg waar ze bang voor was, zei ze dat ze waarschijnlijk bang was voor iemand die tegen haar zou gaan schreeuwen - hoewel ze zich iets ouder voelde, besefte ze dat deze angst in haar hoofd zat en niet op de realiteit was gebaseerd.

 

Deze opmerking maakt mij duidelijk hoe moeilijk het is voor volwassenen om te weten hoe het voelt om jonger te zijn. Hoewel ik me nog steeds kan herinneren hoe vreselijk onhandig en verlegen ik me soms op de middelbare school voelde, zijn de bijbehorende emoties en angsten met de jaren verdwenen. Bovendien heb ik het vooruitzicht te weten dat dit slechts één fase in mijn leven was.

 

Kristen Kauke, een klinische maatschappelijk werker die workshops heeft gegeven met voedselallergische adolescenten en die moeder is van zonen met voedselallergieën, benadrukt dit punt. "Als we aannemen dat we de ervaring van een adolescent kennen, maken we hun ervaring ongeldig en verstoren we onze connectie met hen", zegt de expert, die een praktijk heeft in de buurt van Chicago.

Integendeel, we moeten proberen te begrijpen hoe hun ervaring voor hen zinvol is.

 

"Als tiener of jong volwassene is misschien het veranderen van scholen of het delen van een voedselallergie de belangrijkste gebeurtenis die ze op dat moment hebben meegemaakt. Alles aan tieners is in beweging - lichamen, hersenen, leeftijdsgenoten - dus een stabiel gevoel is een enorme uitdaging. Voedselallergieën voelen natuurlijk als een probleem." zegt ze.

 

Door actief te luisteren kunnen volwassenen betere relaties opbouwen op basis van empathie en validatie. Terwijl de middelbare school een goede tijd is voor pubers om uit huis te eten en zichzelf te verdedigen, is de middelbare school ook een tijd van gloednieuwe vriendschappen, terwijl tieners nieuwe strategieën moeten ontwikkelen om over voedselallergieën te praten.
De manier waarop ouders vanaf jonge leeftijd over voedselallergieën communiceren, helpt tieners voor te bereiden op deze uitdagende gesprekken.


Oudere kinderen moeten misschien meer hun gedachten uitspreken, en hun gevoelens en behoeften oefenen.

In haar werk geeft Kauke les in de "DEAR" (Describe, Express, Ask, Reinforce) -strategie: "Beschrijf de situatie, druk gedachten en gevoelens uit, vraag wat je nodig hebt en versterk het." Als een tiener bijvoorbeeld de hulp van teamgenoten in wilde nemen na een sportevenement, het gesprek kan er als volgt uitzien:

 

D: "Dus iets over mij dat je misschien al weet, is dat ik een ernstige voedselallergie heb voor pinda's."

E: "Soms voel ik me vreemd als ik de aandacht op me vestig als we het allemaal vieren na een wedstrijd."

A: "Het zou geweldig zijn als ik, terwijl ik met de server praat, allemaal bleef praten in plaats van naar mij te staren."

R: "Ik waardeer uw begrip en help hiermee."

 

Pistiner adviseert in de tussentijd mogelijke scenario's te bespreken.

 

"We kunnen ze de kans geven om ideeën van ons af te zetten als de druk wegvalt. Samen kunnen we hun aanpak doornemen en verschillende opties verkennen ", zegt hij. De allergoloog is co-auteur van Living Confidently with Food Allergy, een online handboek met stappen om tieners te helpen vooruit te plannen voor sociale situaties

 

Deze omvatten het verzamelen van menu's van lokale restaurants en bellen om met personeel van tevoren te spreken, evenals het oplossen van problemen met je tiener over hoe en waar ze noodmedicatie mee zullen nemen. Het is ook belangrijk om verschillende moeilijke maar noodzakelijke onderwerpen te introduceren in de context van voedselallergieën: alcohol, drugs, dating en kussen.

"Het hebben van relaties is het probleem dat het meeste voorkomt", zegt Charlotte Jude Schwartz, een tienerambassadeur van de Bay Area Allergy Advisory Board (BAAAB) die in San Francisco woont en eraan toevoegt dat "het het meest ongemakkelijke is." Charlotte, die nu 15 is, kreeg "notities van mijn moeder" en leerde uitleggen hoe ze blootgesteld kan worden aan pinda's en noten, waardoor ze anafylaxie zou kunnen krijgen, en welke stappen nodig zijn om haar te beschermen.

Ze kan ook niet genoeg benadrukken hoe belangrijk het is om vrienden te vinden die je steunen en gebruik te maken van een 'buddy-systeem', zodat tenminste één vriend grondig thuis is in het omgaan met je allergieën. "Praat met je vrienden is het beste wat je kunt doen. Als ze echt je vrienden zijn, zullen ze niet willen dat je risico’s neemt of loopt," zegt ze.

Voor veel ouders kan de moeilijkste uitdaging worden samengevat met twee woorden: los laten.

Hoe moeilijk dit ook mag zijn, we moeten erkennen dat het uiteindelijk de verantwoordelijkheid van onze tieners is om voor zichzelf te zorgen.
"Realistisch gezien kan ik alleen adequaat voorlichting over allergiebeheer bieden en hen de ruimte geven om de vaardigheden toe te passen," zegt Kauke. "Hoe meer ik hen beklem met controle en angst aanjaagt, hoe minder vrijheid ik hen in staat stel om hun eigen vaardigheden te ontwikkelen. Leren gebeurt niet door angst.”

Oudere tieners en jonge volwassenen ontmoeten situaties waarin ze beslissingen moeten nemen in een nieuwe omgeving, soms ver van huis. Toen Kristen Lilley, een 20-jarige studente uit North Carolina, de mogelijkheid had om een maand lang naar Australië te reizen, wilde ze graag gaan. Zij en haar ouders spraken met faculteitsadviseurs, de luchtvaartmaatschappijen en de reisagent over haar voedselallergieën (ze had ernstige allergieën voor melk en pinda's), zodat iedereen bekend was met haar allergieën.

Maar niemand kon Kristen voorbereiden op de barscene in Australië, waar de legale drinkleeftijd drie jaar jonger is dan in de Verenigde Staten.
Halverwege haar reis ging ze met vrienden op reis en gaf haar Benadryl (een antihistaminicum) aan een meisje dat een tas bij zich had en haar adrenaline-auto-injector liet ze in haar hotelkamer achter. ("Ik had niet gedacht dat ik het nodig had, vooral omdat ik niet van plan was iets te eten", legt ze uit.) Na een slokje van een "verrassingsdrankje" gekocht voor haar door een andere vriendin, ze kreeg moeite met ademhalen - het bleek Baileys Irish Cream te zijn. "Het was behoorlijk angstaanjagend," zegt ze. Ze nam een ambulance naar een ziekenhuis, waar haar ademhaling uiteindelijk normaliseerde.

 

Haar moeder geeft toe dat ze "paniekerig" was toen ze de melding kreeg over het incident. Nadat het duidelijk werd dat Kristen in orde zou zijn, dacht ze dat haar dochter 'zeker' thuis zou komen. Maar Kristen stelde het uit. "We waren erg trots op de manier waarop ze alleen was met deze uitdagingen", zegt haar moeder. "Maar we hebben zeker allemaal wat lessen geleerd."

 

De kinderen doen het (meestal) goed

Veel van de jonge mensen met wie ik sprak, spraken niet alleen over hun fouten, maar ook over hun triomfen. Zoals Sydney Harris, de student die haar voedselallergieën niet vermeldde in het Chinese restaurant? Na haar reactie, had ze een openbaring: "Ik moest veilig en voorzichtig zijn met mijn allergieën en vanaf daar heb ik mijn tijd gewijd aan het zijn van een allergie bepleiter." Ze begon een blog, voegde zich bij de tiener advies panel van Food Allergy Canada, en begon presentaties te geven aan leraren op haar school.
Ze is ook aan de universiteit begonnen en studeert verpleging.

Evenzo was de 18-jarige Juliet Larsen, die in Orange County, Californië woont, ontevreden over hoe zij werd geïdentificeerd als het "pinda-meisje" op de lagere school. Andere kinderen hadden haar gepest, M & M's gegooid en brownies voor haar gezicht gedraaid. Ze voelde zich alsof ze 'niet paste'. Ze besloot terug te vechten en 'afstand te nemen van het “pinda-meisje”. Juliet begon te zingen in talentenjachten, toneelstukken te spelen en te basketballen; naarmate ze ouder werd, begon ze met het vormen van een voedselallergie bewustzijn club op haar middelbare school.

"Ik heb besloten om nooit risico's te nemen rond eten, maar om risico's te nemen met dingen die het nodig hebben om mezelf daar buiten te houden," zegt ze. In mei 2015 nam Juliet deel aan een tienerpanel tijdens de nationale conferentie over voedselallergie georganiseerd door FARE, de organisatie voor onderzoek en onderwijs, waar ze een lezing gaf over hoe je 'je dromen kunt leven' met allergieën.

Juliet en Sydney zijn een van de vele tieners die positieve ervaringen uit het leven hebben getrokken met voedselallergieën. Andere buitengewone jonge mensen hebben bakbedrijven opgericht, online en persoonlijk bewustzijn en belangenbehartiging groepen opgericht, video's gemaakt, geld ingezameld, op conferenties gesproken en zelfs gelobbyd bij overheden voor de aanwezigheid van EHBO-adrenaline en andere voedselallergie wetten.

Sterker nog, er is zelfs nieuw onderzoek dat suggereert dat het omgaan met voedselallergieën ertoe kan bijdragen dat tieners een scala aan vaardigheden kunnen ontwikkelen.
Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van de Amerikaanse Academie van Allergie, Astma en Immunologie 2015 presenteerden Dr. Ruchi Gupta en haar team aan de Feinberg School of Medicine van de Northwestern University voorlopige bevindingen van een online-enquête bij bijna 200 voedselallergische adolescenten.
In een wetenschappelijke poster met als titel 'Adolescenten met voedselallergie: het goede, het slechte en het mooie', ontdekten ze patronen van het nemen van risico's die vergelijkbaar waren met die van eerdere studies, waaronder dat bijna 20 procent van de tieners bereid waren om verpakt voedsel te eten dat hun allergeen “kan bevatten", en 13 procent geeft toe dat ze niet altijd een auto-injector bij zich dragen.

Maar deelnemers onthulden ook opmerkelijk heilzame ervaringen die voortkomen uit het leven met voedselallergieën. "De tieners in onze studie rapporteerden enkele positieve aspecten van het leven met een voedselallergie: meer verantwoordelijk zijn (bijna 89 procent van de respondenten), betere bepleiters worden (72 procent) en meer empathisch zijn (64 procent) tegenover anderen," merkte Gupta op in een interview. "Gezien hoe de tienergeest bezig is met alles wat er gaande is in deze tijd, zouden we onder de indruk moeten zijn van hoe verantwoordelijk ze zijn", zegt de universitair hoofddocent kindergeneeskunde.

 

Deze bevindingen resoneren met Kauke en haar ervaring met het werken met tieners. "Zoveel tieners zijn verantwoordelijk, maar ze krijgen zoveel druk voor hun slechte gedrag." Ondanks af en toe een beoordelingsfout, vindt Kauke routinematig dat tieners een indrukwekkend vermogen hebben om voor zichzelf te zorgen, en dat hun vrienden vaak heel goed zijn in het helpen om hen veilig te laten blijven.

 

De Kracht van de Vriendengroep

 

Toen ik met tieners en jongvolwassenen in de Verenigde Staten en Canada sprak, werd ik getroffen door hoeveel ze weten over hun voedselallergieën. Ze begrijpen hoe ze hun eigen gezondheid moeten beheren (zelfs als ze het niet altijd perfect doen). Sterker nog, ze weten wat het betekent om te leven met een ernstige chronische aandoening die van invloed kan zijn op bijna alles wat ze doen.


Als gevolg hiervan erkennen adolescenten met voedselallergieën de institutionele en culturele kwesties die moeten worden veranderd, en velen van hen hebben ideeën over hoe dit te doen.
Ik kwam tot het besef dat een deel van ons werk als ouders en volwassenen is om het vermogen van jongeren te faciliteren om het deelnemen aan het gesprek te vergemakkelijken en hen in staat te stellen het voortouw te nemen.

Gupta ‘s studie probeert gebruik te maken van deze kennis. Haar onderzoek vroeg voedselallergische adolescenten wat ze wilden en bijna 86 procent antwoordde: "meer publiek bewustzijn."
In antwoord op vragen over scholen vermoedden de tieners dat slechts 11 procent van hun klasgenoten zou weten hoe te reageren tijdens een anafylactische noodsituatie, ondanks het feit dat ze vonden dat veel klasgenoten (48 procent) over het algemeen positief stonden tegenover hun voedselallergieën.
Meer verontrustend meldde 43 procent van de respondenten dat ze zich op een gegeven moment gepest voelen vanwege een voedselallergie.

 

Deze bevindingen hebben Noordwestelijke onderzoekers overtuigd van de noodzaak om samen te werken met voedselallergische tieners en zich te concentreren op hoe hun leeftijdsgenoten hen kunnen helpen.
In een nieuw project vragen ze jonge mensen met allergieën om effectieve educatieve programma's te ontwikkelen, en Gupta en haar team zijn van plan peer-to-peer ideeën te produceren op basis van deze input.
Gupta hoopt met name dat tieners aanwijzingen kunnen geven over hoe het aantal adolescenten dat de auto-injectoren bij zich draagt kan worden verhoogd, en of het bereiken van dat doel gaat over het maken van de juiste berichten of het ontwikkelen van nieuwe technologieën.

 

Zelfs een kleine daad van vriendelijkheid van een peer kan een grote impact hebben. Colby, een 13-jarige uit Rhode Island die ijshockey speelt, vertelde me een verhaal over een gelegenheid tijdens een toernooi toen zijn team uit eten ging. Een van zijn teamgenoten besloot om exact dezelfde "veilige" maaltijd te bestellen als Colby, die meerdere allergieën heeft. "Dit was veruit het leukste gebaar dat een vriend ooit voor mij heeft gedaan met betrekking tot mijn allergieën," herinnerde hij zich. "Ik voelde me er geweldig in."

 

De onderwijsorganisatie Food Allergy Canada is een vroege adoptant van de peer-support benadering. Het heeft verschillende projecten uitgezet die tieners positioneren als mentor, opvoeder en auteur. 

 

Met de hulp van de tieners in het jongeren advies-panel creëerde de organisatie voor voedselallergieën Why Risk It, een website van en voor tieners; het bevat video's over dating en eten met allergieën, blogs en mogelijkheden voor bezoekers om verhalen te posten.

Het nieuwste project van de groep is een e-book, getiteld The Ultimate Guidebook for Teens with Food Allergies.
Terwijl artsen alle informatie hebben bekeken, is het e-boek volledig geschreven door tieners. "Gezien de mogelijkheid hebben tieners zoveel te bieden", zegt Kyle Dine, die zelf voedselallergieën heeft, de jeugd projectcoördinator van Food Allergy Canada, naast zijn carrière als musicus.
Hij merkt ook op dat tieners veel meer geneigd zijn te luisteren naar verhalen en ervaringen gedeeld door hun leeftijdsgenoten dan advies van volwassenen.

Wanneer je rondkijkt, begin je te beseffen dat adolescenten meedoen op elk niveau van voorlichting over voedselallergieën, onderwijs en onderzoek.


Al 10 jaar organiseert FARE een jaarlijkse Teen Summit in Washington, D.C., waar jonge mensen uit het hele land elkaar ontmoeten en onderwerpen bespreken die voor hen belangrijk zijn. Deze herfst top trok recordbezoek van bijna 400 tieners en familieleden. Intussen schrijven leden van FARE 's tieneradviesgroep (genaamd TAG) artikelen voor de tienerblog, pleitbezorger en dienen als mentoren in alle regio's van de Verenigde Staten.


De organisatie Food Allergy & Anaphylaxis Connection Team organiseert nu ook jaarlijkse tienerconferenties en FAACT ontwikkelt een peer-to-peer-programma voor jonge volwassenen van 18 tot 24 jaar, uitgaande van hun perspectieven.

 

En wie kan het ontluikende aantal blogs en Facebook-groepen over het hoofd zien die door tieners worden gemaakt? In het online domein wisselen jongeren informatie en ervaringen uit met benijdenswaardig gemak. Uiteindelijk zal het opleiden en betrekken van die ongelooflijk invloedrijke leeftijdgenoten, evenals minder proactieve allergische tieners, helpen om een sterker vangnet te creëren voor voedselallergische personen. Dit vangnet en sociale acceptatie zijn kritische factoren, zodat wanneer er fouten worden gemaakt, de mogelijkheid van tragische uitkomsten kan worden verminderd.

 

Dit kan op zowel grote als kleine manieren spelen.
Overweeg de ervaring van Natasha Dheda, 21, die de gewoonte kreeg om een bepaald merk koekjes te eten met een zuivel etiket met "kan bevatten".
In haar derde jaar op de universiteit had ze plotseling een anafylactische reactie op deze koekjes. Hoewel ze een auto-injector bij zich had, voelde ze zich onzeker en aarzelde; ze had zichzelf nog nooit een injectie gegeven.
Gelukkig was ze met een vriend. "Het hebben van iemand met mij heeft zeker geholpen omdat het een hand was om in te knijpen toen de naald naar binnen ging!" zegt ze.

 

Een hand om in te knijpen wanneer de naald naar binnen gaat. Nadat alle lessen en trainingen zijn gedaan, wat kan iemand nog meer vragen?

 

 

Heather Hewett is a writer and professor at The State University of New York at New Paltz. She has written on food allergies for major news outlets and the anthology The Good Mother Myth: Redefining Motherhood to Fit Reality.